Label me Not

Elf jaar GGZ. Een periode in mijn leven waarin ik vooral bekend stond met wat er ‘mis’ was met mij. Ik herinner me hoe ik mijn verhaal moest doen bij de zoveelste behandelaar. Een periode waarin ik leerde praten in de taal van diagnoses, analyses en verklaringen. Ik wist precies welke woorden gebruikt werden om mijn gedrag te omschrijven. En hoewel veel van die termen misschien iets verklaarden over wat ik meemaakte, leken ze niet ‘mij’ aan te raakten. Ik heb me in deze periode zo ontzettend alleen, onbegrepen en ongezien gevoeld. Diagnoses, gedragingen, patronen. Alles werd benoemd, geanalyseerd en vastgelegd maar ergens daarin verdween ik langzaam naar de achtergrond. Ik kreeg meerdere diagnoses opgeplakt gekregen. ‘Stoornissen’ die refereerde naar gedrag dat anders moest. En wanneer behandeling stagneerde, was ik de complexe casus. Een puzzel die opgelost moest worden, waarbij vooral gekeken werd naar wat er anders moest. Wat er ‘beter’ kon. Wat er niet paste binnen het plaatje van hoe het zou moeten zijn. En hoe meer ik probeerde te voldoen aan dat beeld, hoe verder ik van mijzelf af kwam te staan. Bezig zijn met herstel voelde in die periode niet als thuiskomen, maar als verdwalen. Want wie was ik eigenlijk, los van alles wat over mij gezegd werd? Los van gedrag, los van diagnoses, los van alles wat zichtbaar was aan de buitenkant. Wie was dat meisje daaronder en mocht zij er eigenlijk wel zijn?

Die vragen werden het begin van een zoektocht. Een proces van vallen, opstaan, stilstaan en opnieuw leren kijken. Een proces waarin ik langzaam begon te ontdekken dat herstel voor mij niet ging over worden wie je zou moeten zijn en het afleren van gedrag dat gestoord was, maar over terugvinden jezelf en daarin gezien worden. Niet als diagnose. Niet als probleem. Maar als mens.

De kracht en keerzijde van labels

Wat ik jarenlang binnen de ggz ervaarde, staat niet op zichzelf. We leven in een samenleving waarin labelen bijna vanzelfsprekend is geworden. We categoriseren om grip te krijgen op complexiteit. In onderwijs, zorg, werk en sociale interacties proberen we mensen begrijpelijk te maken door ze in hokjes onder te brengen. Dat heeft voordelen. Een diagnose kan erkenning geven. Het kan verklaren waarom iemand vastloopt en toegang bieden tot passende hulp. In Nederland is een officiële diagnose vaak zelfs noodzakelijk om behandeling vergoed te krijgen of ondersteuning te ontvangen. Zonder classificatie bestaat er binnen veel systemen simpelweg geen toegang tot zorg. Juist daarom begrijp ik waarom labels bestaan.

Toch zit daar ook een gevaar in. Een groot deel van de mensen met psychische problemen schaamte of terughoudendheid om open te zijn over hun klachten vanwege stigma (Van Erp et al., 2019). Niet alleen door de buitenwereld, maar ook door zelfstigma: het moment waarop negatieve beelden onderdeel worden van hoe je naar jezelf kijkt. Dat herken ik. Een label begint vaak als uitleg, maar kan langzaam veranderen in een identiteit. Je hebt niet langer bepaalde kenmerken. Je bént ineens je diagnose. Ik heb ervaren hoe subtiel dat proces verloopt. Eerst voelt een label als houvast: eindelijk woorden voor iets waar je al jaren mee worstelt. Maar later kan datzelfde label ook richting gaan geven aan hoe anderen naar je kijken en uiteindelijk aan hoe je jezelf ziet. Dan verschuift de aandacht ongemerkt van mens naar probleem. En juist daar begint voor mij de spanning. Want een mens is nooit eendimensionaal. Niemand past volledig binnen een categorie. Toch werken veel systemen juist wél zo. Labels zijn overzichtelijk. Verhalen zijn complex.

In een maatschappij waarin alles snel moet, kiezen we vaak voor overzicht boven nuance. We trekken conclusies voordat we echt luisteren. We plakken sneller een label dan dat we een vraag stellen. Wat mij daarin raakt, is dat het vaak begint vanuit goede bedoelingen. Hulpverlening wil helpen. Onderwijs wil ondersteunen. Diagnoses zijn niet het probleem op zichzelf. Het probleem ontstaat wanneer een label belangrijker wordt dan de mens erachter. Dat zie je ook breder terug in hoe we omgaan met verschillen. Jongeren die ‘moeilijk gedrag’ vertonen, werknemers die uitvallen, mensen die niet voldoen aan het tempo van de maatschappij - we zoeken snel naar verklaringen die iemand begrijpelijk maken. Maar soms vergeten we daarbij de belangrijkste vraag: Wat heeft iemand eigenlijk nodig? Hoe kunnen we de ander zien?

Menselijkheid

Tijdens mijn zoektocht begon ik steeds meer na te denken over de manier waarop wij naar mensen kijken. Waarom vinden we het zo moeilijk om iemand gewoon te laten zijn wie die is? Waarom voelen systemen vaak veiliger dan echte ontmoeting? Ik denk dat veel daarvan te maken heeft met controle. Labels geven overzicht. Ze maken gedrag voorspelbaar. Ze zorgen ervoor dat systemen kunnen functioneren. Maar mensen zijn geen spreadsheets. Geen dossiers. Geen verzameling symptomen. Psycholoog Carl Rogers schreef dat mensen pas echt kunnen groeien wanneer ze zich veilig genoeg voelen om zichzelf te zijn (Becker, 2021). Juist dat raakte mij, gezien herstel jarenlang voor mij voelde als aanpassen aan verwachtingen van buitenaf. Pas toen ik ruimte begon te ervaren om niet alleen ‘beter’ te worden, maar ook gewoon mens te zijn, veranderde er iets. Mijn overtuiging is daarom niet dat diagnoses moeten verdwijnen. Ik weet hoeveel erkenning ze kunnen geven en hoeveel mensen eindelijk rust ervaren wanneer ze woorden krijgen voor wat ze meemaken. Maar ik geloof wel dat we voorzichtig moeten zijn wanneer een classificatie belangrijker wordt dan het verhaal van iemand zelf. Een tegenargument is dat zorg onmogelijk organiseerbaar wordt zonder diagnoses en systemen. Dat begrijp ik. Hulpverlening heeft kaders nodig. Behandeling vraagt structuur. Maar juist omdat systemen zoveel invloed hebben op hoe mensen zichzelf leren zien, dragen professionals ook verantwoordelijkheid in hoe zij naar iemand kijken. Niet alleen als patiënt. Niet alleen als cliënt. Maar als volledig mens. Voor mij gaat dit uiteindelijk over menswaardigheid. Over het idee dat je bestaansrecht niet afhankelijk hoort te zijn van hoe goed je functioneert, hoe productief je bent of hoe passend je gedrag is binnen maatschappelijke normen. Iedereen verdient het om gezien te worden voorbij gedrag, diagnoses en verwachtingen.

Ontmoeting en herkenning

Tijdens de minor Ervaringsdeskundigheid bij Hogeschool Windesheim ontmoette ik Noëlle, Dianne, Laurien en Ishara. Vijf verschillende verhalen, vijf verschillende achtergronden, maar met één gedeelde ervaring: we wisten allemaal hoe het voelt wanneer anderen vooral kijken naar wat er ‘afwijkt’. In gesprekken ontdekten we hoeveel herkenning er zat in onze verhalen. We spraken over stigma. Over maskeren. Over jezelf kleiner maken om binnen verwachtingen te passen. Over hoe vermoeiend het is om constant bezig te zijn met hoe je overkomt. Maar we spraken ook over verbinding. Over de enorme impact van momenten waarop iemand je wél echt ziet.

Vanuit de minor kregen we de opdracht om een initiatief te ontwikkelen met maatschappelijke impact. Voor ons was de vraag niet óf we iets wilden maken, maar wat. Al snel werd duidelijk dat we iets wilden creëren dat gesprekken opent. Iets dat niet belerend is, maar uitnodigend. Iets dat mensen in beweging zet, zonder dat het zwaar of ontoegankelijk voelt. Een spel. Dat idee bleef hangen. Want juist in speelsheid ontstaat ruimte. Ruimte om te experimenteren, om te voelen, om eerlijk te zijn zonder dat het meteen ‘goed’ of ‘fout’ hoeft te zijn. Thema’s als identiteit, mentale gezondheid en stigma kunnen beladen zijn, maar in een speelse vorm ontstaat veiligheid en vanuit die veiligheid ontstaat verbinding. Dat idee groeide uiteindelijk uit tot Label me Not.

Ontwikkelproces

Het ontwikkelproces verliep niet altijd even soepel. In het begin hadden we vooral heel veel losse ideeën. Sommige waren veel te groot, andere werkten totaal niet. We liepen vast in keuzes, veranderden opnieuw van richting en twijfelden regelmatig of het ooit echt iets zou worden. Als team hebben we hierin veel geleerd: niet alleen over projectmatig werken, maar vooral over samenwerken vanuit menselijkheid. Iedereen bracht iets anders mee. Waar de één sterk was in structuur, dacht de ander juist creatief. Waar de één overzicht hield, zocht de ander verdieping. Er waren frustraties. Avonden waarop we moe waren en alsnog in een meeting knopen moesten doorhakken. Tijdens één van de testrondes van Label me Not hebben we het eerste concept van het spel één op één getest met een deelnemer die veel interesse had in spellen. Tijdens het spelen merkten we dat de vragen wel zorgden voor goede en waardevolle gesprekken, maar tegelijkertijd gaf de deelnemer aan dat het spel erg serieus aanvoelde. Dat was iets wat ons zelf tijdens het ontwikkelen nog niet was opgevallen. De feedback was dat het fijn zou zijn als er ook luchtige vragen en kleine grapjes in het spel verwerkt zouden worden. Daardoor zou het spel minder zwaar aanvoelen en prettiger blijven om te spelen, terwijl er nog steeds ruimte bleef voor betekenisvolle gesprekken. Die testronde veranderde veel voor ons: vanaf dat moment gingen we bewuster zoeken naar balans tussen diepgang en luchtigheid. Maar er waren ook momenten waarop alles ineens samenkwam en we voelden: ‘Yeah, we did it!’. Na maanden testen, aanpassen en ontwikkelen lag er uiteindelijk een eerste versie van het spel op tafel. Tastbaar. Echt. Iets wat ooit begon als een idee, lag nu op tafel: een product, een spel dat voelde als iets van ons.

Wat Label me Not probeert te doen

Label me Not is een gespreksspel dat uitnodigt om stil te staan bij identiteit, maskeren en de impact van labels en diagnoses. Het spel bestaat uit verschillende kaarten en opdrachten die spelers meenemen in een proces van zelfreflectie en verbinding. Niet gericht op het ‘oplossen’ van iets, maar op het ontdekken en delen. De Neh-kaart bijvoorbeeld geeft spelers expliciet ruimte om grenzen aan te geven, om ‘nee’ te zeggen zonder uitleg te hoeven geven. Of om laagdrempelig aan te kunnen geven dat je ergens niet achter staat, het anders ziet dan geschetst wordt. Iets wat voor veel mensen minder vanzelfsprekend is dan het lijkt. Een andere kaart, de pluimkaart, draait juist om erkenning. Om uit te spreken wat je waardeert in iemand anders. Iets wat we vaak denken, maar niet altijd uitspreken.

Wat me tijdens het testen het meest raakte, waren de gesprekken die ontstonden. Dat een deelnemer iets voor het eerst deelt en daarbij voelde dat de anderen luisterden. De herkenning in elkaars verhalen. Hoe iemand na een uitwisseling eerlijk toegaf: “Zo heb ik er nog nooit naar gekeken.” Een oprechte knuffel tussen twee spelers, nadat er iets kwetsbaars op tafel was gelegd. Dat zijn kleine momenten, maar juist daar begint verandering. Menselijke interactie. We merkten dat wanneer mensen zich veilig voelen, er ruimte ontstaat voor eerlijkheid. Voor nuance. Voor verbinding zonder oordeel. Dat bevestigde iets waar ik steeds sterker in ben gaan geloven: echte verandering begint bij hoe mensen naar elkaar luisteren.

Mijn ontwikkeling als veranderprofessional

Terug naar mijn verhaal, want daar waar ik begon vanuit het gevoel niet gezien/begrepen/gehoord te worden, sta ik nu op een punt waarop ik zelf ruimte kan creëren voor anderen. Als toekomstig veranderprofessional wil ik werken vanuit die ervaring. Mijn ervaringskennis heeft mij gevormd in hoe ik kijk, luister en handel. Ik wil iemand zijn die voorbij het eerste oordeel kijkt. Die nieuwsgierig blijft en open vragen stelt zonder daarin een bepaald antwoord te verwachten. Je bent niet te complex om een plekje te verdienen. Bestaansrecht hebben we allemaal, onvoorwaardelijk. Ik geloof dat echte verandering begint bij verbinding. Bij het erkennen van elkaars verhalen, zonder ze meteen te willen oplossen of veranderen. Dat vraagt om een andere manier van kijken. Minder gericht op controle, meer op contact. Minder op labelen, meer op luisteren. En dat is precies waar ik mij voor wil inzetten. Mijn verhaal begon misschien in de ggz, tussen diagnoses en behandelingen. In een periode waarin ik vooral werd gezien om wat er ‘mis’ was. Maar uiteindelijk gaat mijn verhaal niet over diagnoses. Het gaat over identiteit. Over het hervinden van wie ik ben, los van alles wat over mij heen is gelegd. Het gaat over het durven geloven dat dat genoeg is. En over de overtuiging dat ieder mens het verdient om gezien te worden. Over eigenheid, eigenaarschap, erkenning, bewustzijn. Over vrijheid.

Onze droom

Onze droom is dat Label me Not zijn weg vindt naar zoveel mogelijk plekken waar mensen dagelijks met elkaar samenleven en samenwerken. In het onderwijs bijvoorbeeld, waar jongeren nog volop bezig zijn met het vormen van hun identiteit en vaak zoeken naar ruimte om zichzelf te mogen zijn. Maar ook binnen de ggz, waar gesprekken nog regelmatig starten vanuit diagnoses en gedrag in plaats van vanuit de mens daarachter. Daarnaast hopen we het spel in te zetten binnen welzijnsorganisaties, jongerenwerk en teams binnen zorg en onderwijs, juist op plekken waar thema’s als diversiteit, inclusie en mentale gezondheid steeds belangrijker worden.

We hopen dat Label me Not bijdraagt aan meer bewustwording en het doorbreken van stigma. Dat het ruimte creëert voor gesprekken die normaal misschien niet gevoerd worden. Maar vooral hopen we dat het kleine momenten van echte ontmoeting mogelijk maakt. Zoals tijdens een testronde waarin iemand stilte zei: “Ik dacht altijd dat ik de enige was die zich zo voelde.” Of wanneer iemand via een pluimkaart eindelijk hardop uitspreekt wat die in een ander waardeert. Juist in die kleine momenten zit voor ons de verandering: niet opgelost worden, maar gezien worden.

Bronnen

Becker, A. (2021). Inleiding in de pedagogiek. Uitgeverij Koninklijke Van Gorcum BV.

Van Erp, N., Knispel, A., Michon, H., De Lange, A., Boumans, J., Hulsbosch, L., & Kroon, H. (2019). Stigmatisering door hulpverleners in de GGZ. In Trimbos Instituut, Deelonderzoek 4 - Landelijke Monitor Ambulantisering en Hervorming Langdurige GGZ 2019. Trimbos-instituut. https://www.trimbos.nl/wp-content/uploads/2022/01/AF1722-4-Deelonderzoek-4-Stigmatisering-door-hulpverleners-in-de-GGZ.pdf